Qué es la EB

¿Qué es la Epidermólisis Bullosa (EB)?

La epidermólisis ampollosa (o EB o también llamada “Piel de Mariposa”) es el término genérico para un amplio grupo de trastornos hereditarios que resultan en piel frágil o delicada. Existen cuatro tipos principales de EB.

  •  EB simple
  •  EB juntural
  •  EB distrófica
  •  Síndrome de Kindler
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El factor común es la tendencia a producirse ampollas y erosiones cutáneas y de las membranas mucosas tras cualquier fricción o mínimo roce del día a día. Los efectos de la EB varían desde la formación de ampollas en las manos y los pies relativamente menores (EB simple localizada) a un aumento de la discapacidad como resultado de las cicatrices contractuales internas y externas (EB distrófica generalizada grave). En su forma más externa (juntural Herlitz) produce la muerte en la infancia temprana debido a complicaciones complicaciones entre las que se incluyen ampollas laríngeas e insuficiencia en el crecimiento.

Las personas afectadas con las formas más extremas de EB tienen tendencia a desarrollar heridas crónicas que pueden ser muy difíciles de curar.

Por el momento, no existe cura o tratamiento eficaz para esta dolencia dolorosa y crónica, pero la investigación está avanzando hacia la disponibilidad de terapias con genes y células madre.

La terapia es sintomática con especial énfasis en el tratamiento de la piel y de las heridas, el alivio del dolor y también en el apoyo psicológico y nutricional.

Piel de mariposa
Piel de mariposa en bebé

Neonatos

Los bebés con formas graves de EB con frecuencia nacen con heridas, que pueden ser importantes, normalmente en las extremidades. Las heridas pueden deberse a los movimientos intrauterinos y se ven agravadas por el traumatismo provocado durante el parto.

Niños y adultos

A menudo, al presentar un nuevo producto, los niños de más edad y los adultos, tienden a mostrar cierta reticencia a la hora de probarlos. Esto se debe a las malas experiencias previas con otros apósitos que les provocaron traumatismos, dolor o que resultaron ineficaces.

Debido a su único y especial modo de acción se recomienda primero probar PolyMem en una herida pequeña y aislada hasta que aumente la confianza en el producto. A menudo, y en general los adultos, elegirán utilizar pequeños trozos de PolyMem para cubrir heridas individuales en lugar de vendar toda la extremidad.

Las recomendaciones para el cambio de apósitos son las mismas que para los recién nacidos y se describen más adelante.

Para acceder a la document de International Consensus Best Practice Guidelines Skin and Wound Care in EB AQUI

Para más información y apoyo sobre la información, por favor contactar con la Asociación de Piel de Mariposa DEBRA España

Afectado por Epidermolisis Bullosa

Recomendaciones generales para usar PolyMem

Los apósitos PolyMem se pueden utilizar en todas las formas de EB donde exista una herida abierta. Cuando la piel esté debilitada y sea vulnerable a que se pueda producir una herida debajo del vendaje, se pueden utilizar PolyMem o PolyMem MAX como protector para evitar roces en la misma herida. PolyMem MAX es una versión más gruesa y más absorbente de PolyMem. Inicialmente utilice PolyMem excepto en el caso que el médico le recomiende PolyMem Plata (la versión de PolyMem con plata) para ayudar a controlar la infección. Aunque no hay un límite especifico para el uso de apósitos PolyMem Plata las directrices internacionales recomiendan limitar su uso a 2 semanas.

En el momento de colocarlo, tenga en cuenta el lado con el texto; “THIS SIDE OUT ”(ESTE LADO HACIA AFUERA). Debe ir hacia afuera, es decir, se podrá leer una vez el apósito esté colocado en su lugar. En el caso de PolyMem WIC (que no lleva plástico exterior) no importa qué lado se coloque hacia la herida dado a la composición de PolyMem. Durante las primeras semanas se suele experimentar un aumento del fluido de la herida por lo que podría ser una buena idea empezar con PolyMem MAX para prologar el tiempo de uso y espaciar los cambios de apósito.

Aplicación

Intente siempre utilizar los tamaños de PolyMem grandes para cubrir la herida con un solo apósito. PolyMem debe colocarse alrededor de la extremidad o herida en una pieza suficientemente grande para que se pueda superponer ambos extremos y poderla fijar con cinta adhesiva o similar. Cuando el apósito esté colocado sobre una articulación, realice cortes a un tercio de la distancia a cada lado del apósito, para permitir que se mueva y doble sobre el área afectada. Si fuera necesario, fíjelo con vendaje tubular. Si fuera preciso, unir varios apósitos PolyMem, superponga las dos piezas en lugar de colocarlos uno al lado del otro para evitar el riesgo de formación de ampollas en los bordes unidos y así también evitar el peligro de que la cinta se adhiera a la herida o la piel.

Al cubrir heridas aisladas asegúrese de permitir que PolyMem supere la herida con al menos 1-3 cm. No ocluya nunca el apósito con demasiada cinta o vendaje (la película semipermeable no ventilará la humedad y la herida podría macerarse).

Cuando ponga PolyMem alrededor de una extremidad o de un dedo hágalo de forma que garantice el contacto directo con la piel, pero no lo apriete demasiado para evitar el efecto torniquete.

Fijación

Se pueden utilizar varios métodos de fijación dependiendo de la zona del cuerpo y de los materiales de fijación disponibles. Algunos ejemplos son vendaje tubular, cinta de silicona, prendas de retención, y superponer y pegar PolyMem a sí mismo.

Al asegurar PolyMem a sí mismo con una cinta evite las cintas con adhesivo agresivo ya que existe riesgo de contacto con la piel en caso de que se desprenda el apósito.

El vendaje tubular se puede aplicar sobre PolyMem para asegurar aún más el apósito y prevenir el traumatismo causado por el roce con el apósito y/o cinta. Al comenzar coloque el vendaje tubular por encima o por debajo de la herida antes de aplicar el apósito y así solo tener que extenderlo rápidamente una vez se haya colocado el apósito sin que este llegue a moverse.

En las zonas alrededor del torso o extremidades donde no es posible aplicar un vendaje tubular, se puede colocar un vendaje elástico ligero para mantener el apósito PolyMem en su lugar.

Frecuencia de cambio de apósito

Cambie el apósito cuando sea visible el contorno de la herida sea visible en el exterior del apósito. En principio, será a diario o, en algunos casos cuando presente un abundante exudado, dos veces al día durante la primera o segunda semana.

Si tiene niveles de fluidos muy altos, puede utilizar PolyMem WIC debajo de PolyMem o de PolyMem MAX para prolongar el tiempo de uso.

A medida que la herida comience a curar y esté más limpia, se normalizará el nivel de exudado.  Al usar PolyMem se evita la necesidad de limpiar la herida durante los cambios de apósito gracias al limpiador que lleva el apósito.

Ayuda General

  • Asegúrese de superponer el apósito PolyMem en vez de colocarlo uno al lado del otro, ya quereducirá el riesgo de ampollas. Si la sección de unión superpuesta provoca ampollas, proteja la piel con un primer apósito no adherente debajo de la unión (por ejemplo un apósito de hidrofibra). Asegúrese de que los bordes del apósito se colocan en piel intacta y no en contacto con la superficie de la herida.

    • Si utiliza un vendaje enrollado, no permita que éste se extienda por debajo de PolyMem (si el vendaje roza la piel puede provocar ampollas).
    • No utilice productos con miel en combinación con PolyMem ya que pueden provocar que el apósito se pegue a la base de la herida y a la zona que la rodea.
  • Realice cortes en el apósito por encima de las articulaciones para poder mover mejor las extremidades.

  • Utilice PolyMem MAX en las zonas que necesiten más acolchado, como por ejemplo los codos y rodillas.

  • Intente evitar el uso de cintas agresivas, incluso en la parte superior de PolyMem para evitar que se suelte la cinta y se pegue a la piel.

  • El disolvente adhesivo tisular es muy útil cuando las cintas, apósitos o vendas están pegadas a la piel o heridas.

  • Muchos especialistas en EB prefieren cortar previamente todos los apósitos y almacenarlos en recipientes limpios para evitar retrasos y posteriores daños durante los cambios de apósitos. Aquí se incluyen trozos de cinta adhesiva, vendajes tubulares, etc.
  • Redondee los bordes del apósito PolyMem para evitar ampollas potenciales. Si utiliza versiones adhesivas de PolyMem corte y redondee los bordes del adhesivo. Al utilizar productos adhesivos, debe utilizar disolvente de adhesivo tisular antes de retirarlo.

  • Asegure el PolyMem con cinta adhesiva al colocarlo sobre una herida en una superficie plana.

  • Cortar la cinta adhesiva antes de retirar el adhesivo elimina el potencial riesgo de fricción en la piel.

  • Al realizar el vendaje de una extremidad, confirme que está correctamente asegurado para evitar que resbale y cause fricción.

  • En Internet se puede encontrar una nueva gama de prendas de retención llamadas prendas WEB *by Skinnies* que son muy útiles y mantienen los apósitos en su lugar.

CASOS CLÍNICOS

Polymem para epidermolisis

Tratamiento de Heridas en 6 Recien Nacidos con EB (EWMA 2014) – Great Ormond St. Hospital (UK)

colocación de Polymem para epidermolisis bullosa

Investigación en Heridas Recalcitrantes en pacientes con EB (EWMA 2009) – St. Thomas Hospital (UK)

Piel de mariposa heridas

Evaluacion de apósitos PolyMem en 2 pacientes con EB (Silauhe 2013) – DEBRA House (Santiago de Chile)

Piel de mariposa en manos

Uso de PolyMem en Operaciones de Sindactilia en Pacientes de EB (EWMA 2013) – Hospital de Saltburgo (Austria)

Piel de mariposa roja

Lesiones de epidemolisis ampollosa (EB) pediatrica – Syndey’s Children Hospital (Australia)

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